Wereldaidsdag. Gaykrant en MEIJT. besteden hier vandaag gezamenlijk aandacht aan. Na een oproep van MEIJT. waarin stellen die met hiv te maken hebben gevraagd werd zich te melden voor een (al dan niet anoniem) interview, heeft Gaykrant gesproken met Jos en Marleen die een relatie hebben. Jos is hiv-positief. Marleen niet. En dat gaat heel goed samen. 

Tekst: Rick van der Made

Marleen en Jos zijn respectievelijk 36 en 53 jaar oud. Ze wonen niet samen. Marleen woont in het oosten van het land en Jos in het westen. Beiden zijn panseksueel en binnen de relatie is er ruimte voor seks met een ander of anderen erbij. Jos is hiv+, Marleen niet. Hoe gaan beiden daarmee om? Rick van der Made, hoofdredacteur van Gaykrant, ging in gesprek met Marleen en Jos.

Waarom vonden jullie het belangrijk je verhaal te doen?

Marleen: Het ontbreekt aan positieve verhalen van mensen met hiv+. Ik ben groot fan van Meijt. en toen ik de oproep zag, stelde ik aan Jos voor het gesprek met jullie aan te gaan om het taboe op hiv te doorbreken.

Sinds wanneer heb je hiv, Jos?

Jos: Sinds september 2014. Ik ben lange tijd ziek geweest. Ik viel af en woog nog maar 58 kilo. Ik had geen uithoudingsvermogen meer. Bij het zwemmen en fietsen stond ik na een paar minuten al te hijgen. Ik dacht aan lymfeklierkanker want mijn klieren waren opgezet. Ik werd doorverwezen naar een oncoloog en een longarts. ‘Doe ook maar meteen een hiv-test,’ zei de huisarts.

Ik ben me kapot geschrokken van de uitslag. Ik had een vriendin destijds en een minnaar waar ik regelmatig seks mee had. Ik had mijn biseksualiteit bij haar wel ter sprake gebracht, mar daarna had ik dingen voor mezelf gehouden. Mijn vriendin wist dus van niets. Ik had twee persoonlijkheden: een dag-Jos en een nacht-Jos. Ik heb mijn vriendin en minnaar geïnformeerd. Zij bleek seronegatief te zijn, maar hij bleek ook seropositief te zijn. We weten niet of ik het van hem heb gekregen of hij van mij. Mijn vriendin en ik hebben nog geprobeerd de relatie in stand te houden, maar dat is toch misgelopen.

Mijn zus heeft me gelukkig heel goed opgevangen. Na de diagnose ben ik meteen doorverwezen naar het ziekenhuis. Ik had zelfs al beginnende kaposi sarcoom, maar de arts stelde me meteen gerust. Mijn nichtje ging mee om zaken te notuleren want ik was op dat moment niet in staat om alles goed te verwerken. ‘Had ik maar kanker,’ zei ik tegen de arts. Een krankzinnige uitspraak natuurlijk, maar zo voelde ik het wel. De arts zei dat alles goed zou komen, dat ik in tegenstelling tot veel kankergevallen met hiv heel oud kon worden en dat alle klachten – ook de kaposi- zouden verdwijnen zodra ik aan de medicijnen ging. ‘Het is echt niet het einde van de wereld,’ zei mijn arts. En dat was en is ook zo. Ik werd  daar in het ziekenhuis op heel fijne wijze begeleid en gerustgesteld.

Ik wist niet eens dat er zulke goede medicatie bestond. Ik ben meteen aan de virusremmers gegaan want ik had een viral load van een half miljoen. Ik kreeg A-tripla. Daarna een tweede medicijncocktail, maar daar kreeg ik nachtmerries van. Nu ben ik aan de derde cocktail bezig, Genvoya. Eén pilletje per dag maar. Ik moet er iets bij eten als ik de pil inneem.

En toen leerde je als hiv+er met medicatie Marleen kennen.

Jos: Ik heb eerst nog geprobeerd te daten met andere seropositieven. Ik ben naar een gespreksgroep voor seropositieven gegaan, maar ik vond de sfeer daar toch te bedrukt. Toen kreeg ik een berichtje van Marleen.

Marleen: We kenden elkaar al, al was het alleen maar van gezicht. We gingen uit in dezelfde scene. Ik vond hem altijd dat guitige, kale mannetje. Op een keer ging ik borrelen met een vriend en die zei: ‘Jos is single. Misschien moet je hem eens een berichtje sturen.’ Zogezegd, zo gedaan.

Jos: Ik vond haar al heel lang leuk, maar wilde niet met geheimen beginnen.

Marleen: Ik ben naar hem toegekomen en het was meteen heel leuk, maar er hing ‘iets’ om hem heen. Een soort geheimzinnigheid. Toch ben ik met hem mee naar huis gegaan. Hij zette Queen op, waar ik erg van houd en schonk een drankje in. Toen kwam het hoge woord eruit. ‘Ik heb hiv.’

Mijn reactie? ‘Oh joh, is dat alles? Ik dacht dat je getrouwd was en vijf kinderen had.’

Ik kom uit de zorg en wist er genoeg van. Voor mij had het niks griezeligs. Een uur nadat hij het me verteld had, hadden we al seks. Wel veilig nog. Ik had Jos nooit kunnen afwijzen, dat zou ik mezelf altijd kwalijk hebben genomen.

En op gegeven moment gingen jullie van beschermde naar onbeschermde seks.

Marleen: Ik ging mee naar zijn arts en vroeg om raad. Condooms vind ik echt vervelend als je een relatie hebt. Toen werd me al heel snel duidelijk dat Jos het virus niet kon overdragen omdat hij heel therapietrouw is en altijd zijn medicatie op tijd inneemt. ‘Is het virus niet detecteerbaar in het bloed, dan is het virus ook niet langer overdraagbaar,’ leerde ik daar. En dat blijkt. We hebben onbeschermde seks en ik laat mezelf regelmatig testen, maar ben nog steeds seronegatief. En dat zal ook zo blijven.

Jos: Toen ik het opliep had ik geen idee dat er een vrouw op de wereld rondliep die zo open over hiv zou zijn. Ik had het niet durven hopen.

Marleen: Ik zat meer in de gay scene dan jij. Jij zat in de kast. Ik was overal met mijn vriendinnetjes aan het feesten.

Jos: Ja, jij hebt mij de kast uit gesluierd. Door haar merkte ik dat ik nog heel veel hokjes had. Het maakt me nu echt niet meer uit met wie ik seks heb: ho, he, pan, bi, trans, non-binair.

Marleen: De gay scene kent sowieso minder taboes. Wij zijn niet monogaam en dat ligt binnen de gay scene toch net wat makkelijker.

Jos: We daten met anderen erbij. We hebben onlangs Club Church in Amsterdam ontdekt. En in club Moods in Rotterdam zijn we ook nog geweest.

Marleen: Hiv is niet iets wat we met anderen bespreken en het is ons ook nooit gevraagd.

Jos: Tijdens mijn halfjaarlijkse controles in het ziekenhuis kom ik in de wachtkamer ook wel eens mensen tegen waar we seks mee hebben gehad. Ik vermoed bij sekspartners dat zij ook hiv hebben, al is dat natuurlijk een veronderstelling. We krijgen zo af en toe wel partnerwaarschuwingen voor soa’s.

Marleen: We testen heel vaak op soa’s en voor een vrouw is dat heel lastig: sinds corona er is kan ik bijvoorbeeld niet meer naar de GGD en nu moet ik naar de huisarts. Die brave ziel in het oosten van het land denkt waarschijnlijk dat ik een braaf huismoedertje ben. En al schaam ik me helemaal nergens voor, ik vind anoniem testen gewoon prettiger. En bij de huisarts kost het me mijn eigen risico.

Jos: Ja we testen veel. Ik ben na mijn diagnose van huisarts veranderd. Zijn reactie op mijn hiv was: ‘Zo daar heb je wel je best voor moeten doen om dat te krijgen.’ En: ‘Wil je wel een elektronisch patiëntendossier goedkeuren? Het is toch prettig als zorgmedewerkers zo min mogelijk contact met je hebben.’

Sta je op 1 december stil bij Wereldaidsdag?

Jos: Ja, samen wel, maar niet met anderen. Buiten Marleen en een paar goede vrienden weet niemand dat ik panseksueel ben en dat ik hiv heb. Een goede vriend heeft me enorm geholpen maar die zei in het begin wel steeds: ‘Jij met je aids’. En dan antwoordde ik steevast: ‘Ik heb geen aids. Ik heb hiv.’

In het westen is hiv niet langer het einde van de wereld. Het is een chronische ziekte geworden waar prima mee te leven valt. Vreemd genoeg ben ik zelfs minder ziekelijk dan vroeger.

Marleen: Er is behoefte aan positieve verhalen over en een positievere benadering van hiv. Als je al die series ziet die erover gaan, dan is het altijd nog over de tijd waarin hiv dodelijk was. Die tijd ligt hier in Nederland al zo lang achter ons. Daarom wilden wij ook graag ons verhaal doen: hiv is voor ons absoluut een non-issue.

Jos: Zij appt mij elke dag: ‘Pil op?’ Elke dag.

Marleen: ‘Ik vind het fijn om te doen. Het geeft mij het gevoel dat we het samen dragen.

Jos: Ik had de Grote Liefde al opgegeven totdat ik haar tegenkwam.

Marleen: Sta er open voor om met iemand te daten die hiv heeft: diegene kan zomaar de liefde van je leven zijn.

Jos: Hiv is niet het einde. Het kan juist een begin zijn. Voor mij was hiv het begin van een veel eerlijker leven.

Marleen: En van de Grote Liefde.

Jos: Ja. En van de Grote Liefde.

*